自閉症,又稱孤獨症,表現爲社會交往、交流障礙和行爲異常。據2016年12月發佈的《中國自閉症教育康復行業發展狀況報告Ⅱ》中數據顯示,我國現有自閉症人數超過1000萬,並以每年十幾萬的速度遞增,其中14歲以上人羣約爲800萬。
自閉症在醫學上也稱孤獨症,它不是心理問題,不是智力障礙,不是電影《雨人》裏的天才人格,更不是簡單的個性孤僻的意思,它屬於兒童發育障礙的一種,具體表現爲社會交往障礙、行爲方式刻板等問題,終身無法治癒。
孤獨症是全球重大的公共衛生問題之一。迄今爲止,孤獨症尚無有針對性的治療,以早期干預爲主。如何儘早地對孤獨症幼兒進行有效的干預,一直是兒童發育行爲學科、特殊教育、康復等領域研究和討論的熱點問題。
中國殘疾人普查報告數據顯示,孤獨症發病率已佔中國各類精神殘疾首位,平均每500個兒童中就有一個是孤獨症患者。他們的康復過程異常艱難,很多家庭連康復費用都負擔不起。有研究發現,中國6-10歲兒童孤獨症症患病率約爲1%,與西方國家水平相當。“在中國,大多數關於自閉症患病率的研究只關注到了有智力障礙的自閉症兒童,忽略了沒有智力障礙的兒童”,該研究指出,75%的自閉症患者其實並沒有智力障礙。
隨着自閉症患病率的增高,社會公衆對自閉症的知曉率慢慢增加,有越來越多關於自閉症病因的推測。
據美國2014年疾病控制與預防中心最新統計的數據顯示,自閉症的發病率爲68:1,約有60000名12歲美國孩子可能有自閉症,這個數字是30年前的37倍。而在中國,有研究表明自閉症的發病率也達到了1%,即每100個孩子中就有一個可能患有自閉症。
“對於自閉症發病率的直線上升,全世界的專家都很困惑,而現實情況還遠非如此,更多的孩子並沒有患上自閉症或者多動症,而是患有更易被忽視的生長髮育遲緩(專指神經心理髮育,如語言、運動、認知、社交能力等方面)。”湖南光琇醫院特聘兒科主任、現任美國阿卡色州西北醫學中心新生兒科主任林波教授坦言,由於不像體格發育那樣容易被量化,生長髮育狀況很難得到應有的關注。
那麼,究竟是什麼導致自閉症患兒不斷地增多?爲什麼醫學越來越發達了,卻沒有有效藥物根治自閉症?自閉症的未來究竟何在?
自閉症發病率升高,主要原因包括以下幾方面:
1、自閉症診斷標準的修訂及譜系範圍的擴大。
到目前爲止,自閉症的病因仍然未知,但遺傳因素是主要方面。精神病學診斷常以《美國精神障礙診斷與統計手冊(第五版)》(DSM-V)爲診斷標準。將非典型自閉症、阿斯伯格綜合徵、高功能自閉症等納入了自閉症譜系障礙的範疇,放寬了納入標準。這是自閉症患病率升高的主要原因。
同時,據DSM-V手冊需要鑑別診斷的疾病包括:雷特綜合徵、童年瓦解性精神障礙、表達性或接受性語言障礙、兒童精神分裂症、精神發育遲滯(MR)等等。
很多學者認爲,目前阿斯伯格綜合徵和不典型自閉症患兒與正常人相比,依然是在社交方面有着本質障礙的患者,如果不給予一定強度的幫助、訓練和支持,他們將來在社會適應、學習就業和生活上就會出現嚴重的困難,或是嚴重的行爲和情緒障礙。因此,將這些人羣排除出自閉症範疇是有害的。
2、診斷替代的擴大。
隨着醫學界對自閉症認識的提高,很多過去被診斷爲發育遲緩、精神發育遲滯、語言發育障礙、注意缺陷、多動障礙或其他精神心理疾病的患者經過重新檢查,被確診爲自閉症,或者在原來的疾病診斷之外,同時患有自閉症。比如很多過去診斷爲多動症的兒童,經過重新瞭解,顯示他們存在嚴重社交障礙和刻板行爲,最終被診斷爲阿斯伯格綜合徵,或者歸屬於譜系範圍。
還有伴隨而生的一種不可忽視的現象就是,自閉症診斷中會出現一部分誤診、錯診現象。自閉症是一種與生俱來的發展障礙,它並不像某些先天缺陷那樣的孩子出生之時就能表現出現,儘管敏感的家長可以在不滿一歲的嬰兒時期感覺到孩子的與衆不同,發現孩子的早期自閉症症狀,但是對於大多數患兒來說,還是要等到兒童到達一定年齡的時候纔開始明顯地表現出自閉症症狀。
這也在一定程度上擴大了自閉症患者的基數。
3、自閉症認識水平的提高。
由於信息化社會的發達,越來越多的家長可以通過網絡途徑瞭解到自閉症的相關信息,更多的家長帶孩子到醫院看病,越來越多的醫院和醫生有能力進行自閉症診斷,更多的低年齡兒童在3歲前獲得了準確的診斷,自閉症兒童的數量自然就增加了。
同時,很多有經驗或者無經驗的診斷醫生對於自閉症給一個家庭帶來的危害和打擊的認知,也讓他們對於自閉症的診斷從主觀上提出了一種不再定性是各種程度的思想,即不再嚴格劃分輕度、中度、重度,鑑於對自閉症認知的深入和診斷觀念的轉變,醫學界正籌劃對自閉症等疾病的定義進行較大的改動,經過專家們的研究和協商討論,決定今後不像過去那樣把自閉症分爲那麼多種類,即取消了原來的各種不同的名稱,統一叫自閉症譜系障礙。這也是自閉症譜系障礙患病率越來越高的重要原因。
4、自閉症患病率絕對增高。
近年來自閉症兒童發病率的增高,除了上述三個因素之外,是否還存在絕對數量的自閉症發病率升高?這個問題目前沒有形成共識。但是許多學者還是推斷自閉症的真實發病率提高。
但如果真如此,原因何在呢?有學者推測,儘管自閉症的病因與基因異常關係很大,但可能也有環境因素,尤其是近些年來,環境因素對遺傳基因的表達的影響(稱爲表觀遺傳學)引起關注。
學者們認爲,自閉症患病率居高不下的原因還在於國內很多自閉症譜系障礙的兒童未被發現,自閉症譜系障礙的患病率被嚴重低估了,包括農村及偏遠地區無法進行調研,高知家庭的居家干預、農村家庭父母將真正的自閉症當成是智力問題兒童對待,限於經濟和距離而無法實施康復訓練。
我國自閉症患病率調查的侷限性也在一定程度上形成了大家感覺和國外以及城鄉之間存在差異的原因。
對比國內外的研究,不難看出,國外現在一般調查5歲或以上的兒童羣體,而我國的研究,調查的年齡範圍偏小,多爲2—6歲,在這個年齡段,很多自閉症往往不能夠被確診,尤其是輕型或不典型病例被漏診的可能性更大,即使是非常有經驗的醫生也是如此。
此外,病例的確診方法和調查的方法似乎也有商榷之處。
5、營銷疾病而生的“生意經”
自閉症最早的歷史可以追溯到1943年美國精神病專家利奧·凱納(肯納)發表的題爲《情感交流的孤獨症障礙》的論文,首次提出了孤獨症(自閉症)這一症候羣。1944年奧地利醫生漢斯·阿斯伯格也獨自發表了關於兒童期的“孤獨症精神病質”的研究論文,描述了後來併入孤獨症譜系障礙的阿斯伯格綜合徵。
之後幾十年直到現在,全世界逐漸重視對自閉症的研究。
我國自閉症研究起步於1982年南京腦科醫院的陶國泰教授首次在中國大陸報告4例孤獨症病例,醫學界開始關注此病。
然而距今過去了38年,據2016年12月發佈的《中國自閉症教育康復行業發展狀況報告Ⅱ》中數據顯示,我國21世紀初有1300萬自閉症患兒,全球自閉症患者已經達到6700萬,並以每年十幾萬的速度遞增,其中14歲以上人羣約爲800萬。
而與之形成鮮明對比的是,目前我國統計在冊的殘疾人數是8500萬,自閉症作爲我國第二次全國殘疾人抽樣調查明確列爲的精神類殘疾的人數居然達到了八分之一還多。
那麼,爲什麼在不到40年的時間裏,我國的自閉症人數就超過了1000萬,固然和以上提到的幾點原因有密切的關係,可是還有一個一直存在又不得不關注的原因有關,那就是人爲營銷疾病而生的“生意經”。
即很多教育學家和心理學家提出的一種趨勢,兒童出現某種心理問題或行爲問題時,人們不再有耐心去思考孩子的個性差異或家庭教育生態環境,而是直接把這些問題推給醫療,所以圍繞孩子大腦和意識的疾病越來越多。
這也是爲什麼很多被診斷爲自閉症的患兒及父母更願意相信和依賴醫院進行康復系列和打針吃藥、鍼灸按摩,希望能夠治癒自閉症的根源所在。
而在社會心理學有一條原理:一切煽動性的宣傳,瞄準情緒比瞄準理性效果好得多。而電影是煽情最好的載體,劇本可以隨意編寫,鏡頭可以任意取捨和切割。
也就是說,在很大程度上有一種圍繞自閉症羣體而存在的外界原因——
如果說如自閉症一樣的某種被稱爲先天疾病突然莫名其妙地成爲大面積爆發的流行病,那一定是某種外部原因促成的。
比如“營銷疾病”,在美國醫學界早已駕輕就熟。
伊森·沃斯特【美】所著的《像我們一樣瘋狂:美式心理疾病的全球化》一書中提到了遍佈全球各國的美式營銷:香港厭食症、斯里蘭卡創傷後應激障礙(PTSD)、桑給巴爾精神分裂症。通過深入瞭解並滲透日本文化,成功將日本人定義的“憂病”改造爲“心理感冒”,進而把抑鬱症營銷進日本社會,並被日本精英們所津津樂道。這些使美國葛蘭素史克製藥公司賺得盆滿鉢滿。
由此衍生而出的方法包括但不限於:
自閉症行業“整詞兒”現象嚴重,搞幾個洋碼子拼湊成爲時髦。整詞成爲收取家長智商稅的開始;
邀請所謂專家或者是比較有名氣的星爸星媽,包裝成行業專家,爲自閉症康復訓練提供自創的訓練方法;
不定期將國外研究結果在媒體曲解後引發家長們狂歡後的不斷爲其買單。
由此而來的各種“營銷”就將自閉症推上了既終生無法治癒,又能夠通過有效干預實現康復的死循環或者說是自相矛盾的境地。
至於目前國內外研究證明的自閉症患兒需要終生適合的康復訓練,就變成了一部分不良商人和公司、機構、醫院和藥廠牟利的“待宰羔羊”或是“板上魚肉”。
尤其是如今,隨着自閉症的越來越普及,反而在很大程度上有利的一面是提高了大衆對於自閉症羣體的認知和接納程度,但是不利的一方面則是那些美化自閉症甚至是“神話”自閉症的影視劇帶偏了大衆對於自閉症及家庭的痛苦真相和苦難本質,一味地推上“神壇”而讓自閉症這個名詞和羣體變得發病率逐年上升,隨之的利益相關也越來越纏繞。
最後,我們不可否認國內外的確有很多仁人志士和醫學工作者及特教領域的愛心奉獻者,爲了自閉症患兒的康復不斷研究和努力鑽研,只爲給他們提供更好更多更有效的訓練方法,可是,當自閉症兒童的發病率逐年上升趨勢,變得神乎其神,甚至摻雜其中的利益糾葛變得錯綜複雜的時候,不得不說的祕密就徹底擊碎了這個羣體的希望和夢想。
教育學家尹建莉在多年前和自閉症專家鄒小兵的異常“論戰”中就指出一個“悖論”和質疑:爲什麼醫生有能力診斷,卻不負責治病?治病爲什麼要去自閉症康復機構?“自閉症”到底是怎麼回事?是什麼左右着當下發生的一切?
“論戰”各有說辭,各有觀點,當年鬧得轟轟烈烈的辯論,如今卻並沒有在根本上影響自閉症世界的改變。因爲,從很大程度上來說,自閉症以及家庭本身就是處於這個圈內最底層的弱勢羣體,教育學家和專家論戰之後依然絲毫不影響他們的地位,反而更擴大了他們的權威和影響力,有更多的被懷疑爲自閉症的患兒去找大神診斷,然後開啓了漫長而艱辛的康復之路。
想要破解這個怪圈,想要真正定義和救助自閉症兒童,遏制住居高不下的發病率,這個問題的癥結從上到下都有一個閉環,越來越多的自閉症其實並不是真正的本質,最迫切需要解決的還是如何救助現在已經被歸屬於譜系的患兒,而想要撕開這個環的口子,無論從上到下都需要不懈的努力。
【參考文獻】
《與你同行 自閉症兒童家長必讀》 人民衛生出版社;
《中國孤獨症家庭需求藍皮書》 華夏出版社;
《美國精神障礙診斷與統計手冊第5版(DSM-V)》;
《國務院關於加快推進殘疾人小康進程的意見》;
《中國自閉症教育康復行業發展狀況報告Ⅱ》;
《“自閉症”大爆發背後的真相》 作者/尹建莉。