【成長】風溼科小可愛的自述

我是Rita。

大概在我10歲的時候,我就已經生病了,但是最初都是些不起眼的症狀。

那時每當我參加什麼比賽,一旦我的座位在窗戶旁邊,我一定會低燒。

我有一位跟我同年同月同日生的同學,他比我大四個小時。有一次他跟老師說自己手腕痛,我當時覺得這個哥哥也是手腕痛,還以爲自己手腕痛也很正常。

那時的自己體育成績都還很好,我甚至想過去當體育特長生。但後面卻慢慢地感覺到喫力了。

那時年紀太小,遇上暴雨天氣我總是容易被痛哭,爸爸媽媽抱着我也不知道如何是好。

這病是什麼?爲什麼發生?怎麼樣治療?

我們曾經彷彿離我現在確診的這類疾病陌生得隔了一個世紀。

小醫院並沒有風溼免疫科,而且一般情況下兒童的風溼免疫疾病的臨牀表現 和大人的臨牀表現 不太一致,所以很多醫生曾經都覺得我是生長痛。

但我後來我幾乎沒有再長高。

直到高考軍訓前,家人也沒有看出我與其他孩子的異常。但是他們覺得我得了中醫所說的風溼,於是每年我都要喫很多中藥。

ps:但是我後來跟許多人都說,這類疾病要堅持西醫治療。(三甲醫院風溼免疫科走起!並且因爲風溼免疫疾病的多樣性和複雜性,鍛鍊後的風溼免疫科醫生思維都很廣。)

高考軍訓後,我的身體狀況開始變差。高中三年,我甚至最終請了差不多一年的假,奔波於醫院診所,許多時候還是處於“未確診”狀態。

但我想弄明白這一切。從我15歲起,我自己經常在圖書館找西醫書看,直到我看到一種叫系統性紅斑狼瘡的疾病,(風溼免疫科的疾病的一種,表現和我當時有一些有相像之處,但是我最終分類不是狼瘡患者),我就跟父母說我要去風溼免疫科看。

當時父母只是百度了一下這些疾病,但後來我們依舊徘徊在原來的科室,也是神經內科和神經外科。

在最難的那一年,我堅持在“身體允許+時間允許”的條件下去圖書館做義工,期間清閒下來的時間我還會去看看西醫書。

在整個高中三年,我經常痛得睡不着;我的父母也很辛苦,一部分原因是他們要照顧我。

後面我在許多網絡平臺諮詢了許多醫生(感謝各類在線問診),同時在微信和知乎看了許多資料(感謝醫生們在業餘時間的慷慨解惑。),我確診了我是“風溼免疫病”這一類的疾病,我也在這個過程中認識了許多醫生。

當時本地的所有醫院都勸我離開本市,去大一點的城市看看專科。

之前整個高中,我一直是在家-學校-醫院保持三點一線,可能是本市的醫院,也可能是外市的醫院。

直到我出現了併發症。在那一年的高考前夕,我很長時間都睡不了覺,甚至不知道如何再堅持下去;還有我的眼睛當時出現了很嚴重的問題。

那時我在線上維持聯繫和諮詢的醫生,就是我現在的醫生(因爲他太辛苦了,常熬夜,所以稱呼爲Panda醫生好了)。我本意是想高考之後再去醫院住院,和P醫生說好了。

但是後面我逐漸支撐不住,最終我選擇了一條我認爲在當時最合適的路。

可以說是妥協,但是絕對不是屈服。

我和這一路上所有的醫生們一起和我的風溼免疫疾病鬥爭已經有一段時間了,我也很幸運遇見現在的P醫生。我來每次來住院複查調整,出院的時候都要給他說聲謝謝。

我開始在醫院治療的時候年紀比較小,又總是自己一個人去醫院,做檢查什麼的可能要自己獨自去,所以P醫師在生活上也時常爲我考慮很多。由於我當時年紀比較小,P醫生在用藥上常常會爲我考慮很多,一般從低劑量開始用起。

直到我實在沒有辦法,實在控制不住炎症,就立馬調整方案,調整劑量。

有時候我不聽話,比如拖着在他看來的病體,去熬夜,去過量運動,他就會訓我一頓,有時候我也會被他的好心訓哭(沒辦法,我瘦小的南方姑娘真的pk不了 發脾氣的北方大漢,特別是他還有理有據的時候,想起來都好委屈,但也不知道我和他誰更委屈一些)。

我真的知道且往往可以看到他眼神中的心疼。

或許讀到這裏,讀者們已經發現我很喜歡醫生們了。

筆花粥粥姐姐就是P醫生的帶教的學生之一,是在我住院期間認識的,(現在她輪轉別的科室去了),所以說我們認識其實才幾個月。

但是我們的故鄉一樣,而且她真的很可愛也很溫柔有趣。P醫生覺得我“恐北方大漢”,於是就叫他帶的學生,特別是姐姐們來問我病情,和我交流,無論線上線下,緩解我的緊張。

最近我又回來複查了,在這裏我因爲有她們,我會覺得安心和溫暖。

有一天我實在睡不着,凌晨兩點還沒睡,然後我看到護士姐姐凌晨兩點還在努力工作。

是她們在守護我們。

有時候夜班醫生查房會告訴我“不舒服就叫鈴”。但我半夜幾乎不敢吵醫生,我想讓他們多睡會,而且有些類型的疼痛我已經太熟悉不過了。

我也不一定敢吵病友,因爲大家都一樣,藥物不是萬能的,個體也會同一個藥物有不同的效果。

有些時候我會坐立難安,所以我一般會找個地方坐下聽歌,趁機休息一下。

我一直很感謝風溼科的醫生不辭辛勞給許多人科普我們這類疾病,當時我最終能正確確診,很大程度上都歸功於看了醫生們的科普文章。

這類疾病在縣市級三甲醫院可能會讓醫生們束手無策,甚至我曾經去基層醫院買藥,發現基礎醫院都沒有我需要的藥物。

作爲患者,我一直很相信我的P醫生。他也一直很照顧我,有時候當我退縮的時候,他總是站在我身後保護我。

有一次我頭暈,當時不知道是不是吃藥引起的。他看出了我步態不太對,他就讓我走一段路,並且跟我說他就在我身後,我要是摔了他立馬扶我。於是我就特別安心地走了那一段路。

筆花粥粥姐姐平時也很接地氣,現在的我們就像閨蜜一樣聊自己喜歡的東西。我希望她越來越好,其實她叫我小可愛,我也這樣稱呼她。

醫生和護士真的是很有愛的職業,有時候他們就是真的很可愛。

我也想過,慢性病患者,比如我這樣的情況,纔能有機會和醫生護士交朋友吧。

所以我要好好照顧自己的身體,友誼長存。

P醫生呢,他總是喜歡坑我,可能因爲太熟了,他幾乎不會在其他醫生面前給我留面子……他今天還給了我發好幾個嫌棄的表情包。而且他對我“患者科普教育”(我感覺是訓我哪裏做得不對)時候會比一般人兇。

還有,當初說好來住院是不打針的,哼,結果他似乎騙了一個小姑娘。

但是無論我什麼時候說自己不舒服,他都會關心我。“你來複查,來門診都給你加號,來住院都給你留牀位”。

因爲有他,所以我在目前的大學階段,可以自由自在地做自己想做的事。我想要的是我在高中沒有的選擇權,是我不用因爲疾病原因被困在原地。

如果時間有記憶的話,那我高中可是因爲疾病原因哭了不少次呢。

我跟着醫生們一起治療,也在醫生們的鼓勵下一點點變得更優秀。

在大學我沒有荒廢我的青春,也會給病友們答疑解惑(我當時蒐羅的資料還挺多的。哈哈,但是我絕對不會干預醫生們的治療方案,只是純理論上的答疑)。

我也想讓P醫生和所有醫生們知道,他們曾經關心愛護的孩子,已經長大成一位優秀的人啦。

最後的最後,我會繼續配合他們治療的,給他們比個心啦。

說一個今天查房時候的日常。其實我也是個逗比,同房間的病友常常說 跟着我混 自己會天天笑死。

今天發生了一件事:今天P醫生請其他科室醫生來會診,而我和病友姐姐們正打算到二樓散步,我不知道會診醫生那個時間來。遠遠看到P醫生和另一位醫生走了過來,而且P醫生隔着老遠就跟我說,你回去。

我當時就覺得,旁邊那麼多病友姐姐,爲什麼只叫我回病房,她們可以出門轉轉,我不可以。然後我表情管理失敗,一下子就頹廢了。

我特別委屈地看着他,站着不動,不願意回病房。P醫生看我原地不動,又說了好幾遍你回去…他走到我面前的時候才說其他科室醫生來會診了。

會診醫生問我說哪裏痛,我說從哪裏到哪裏神經病理性痛。

P醫生當時毫不掩飾自己的嫌棄表情,看着我,對,當時他直接就看不下去了。

P醫生提醒我說,這是消化科的會診醫生,來問我胃疼情況的。(我心想他們剛剛還在走廊聊我神經病理疼痛的問題,委屈巴巴。)然後他還叮囑我要好好跟醫生說清楚自己的情況。

這是在旁邊等我的病友姐姐們終於忍不住了,全部都哈哈大笑。

嗯,好吧,那我也立馬切換爲我胃怎麼不舒服啦~

說實話,P醫生當時皺眉頭了,我當時可害怕他訓我了。

我是筆花粥粥。

這幾天Rita小可愛因爲疼痛,來複診啦。我們初識是病患,現在是姐妹好友。

和Rita介紹了簡書這個我的“僞文藝青年夢”基地之後,她看到了我的“日更失敗”,決定和我一起囤點稿子。

有的稿子是她寫一段,我修一段。有的稿子是她寫一段,我續一段。工作量分配在三七分到五五分之間。

可能是風溼免疫疾病讓她不能太劇烈活動,所以安靜的時候,她會思考,會創作,作爲思想深刻的筆者,也可以輕鬆hold住我這種白話文風。(Rita自己的gzh叫做“天空遼遠”,歡迎大家關注。我自己暫時只有簡書。)

有她參與編輯的稿子,我已經在文章末尾寫名字說明了。

本文作者:筆花粥粥&Rita,已獲得Rita同意。

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