鄒小兵:自閉症兒童的未來就業前景及當前努力方向

鄒教授:跟大家分享我的朋友一哲的故事。他今年已經24歲了,是重度自閉症,終身不能工作。左邊是我們一起參加少年宮的照片。右邊是韋一哲的作品。從很小的時候開始,他的媽媽就發現了他的音樂和美術才能。

這個在我們印象中是雅典學院,有特別的地方,有很多自閉症孩子或自閉症人士都忽視了畫中的面部的表情。

這幅畫的色彩比原作更加生動。是不是這些孩子們將來只能在音樂、美術這一方面發展?將來在樂團找一份工作,是否能養活自己。普通孩子的父母也很努力地參加補習、美術等,競爭很激烈。

鄒教授:各地少年宮到4月2日纔會有他們露面的機會。一哲媽媽也在也在思考他們孩子可以在廣州市活動、自己煮東西喫,但還是有孩子是否能養活自己的能力。

經過討論,是否能做其他的事情。媽媽感覺他音樂的天賦,慢慢地引導他。經過培訓,他已經是一名有上崗證的調律師。孩子媽媽知道他的興趣和能力,也給他拓展,也就找到了這個工作,我參加過他的展覽,他做畫家和音樂家是稱職的。

早發現早診斷早干預,在近幾年,主題已經越來越向長大的自閉症羣體轉移。因爲自閉症羣體已經長大了。發病率在主要發達國家已經超過了1.5%,香港達到了1.6%,越來越引起家庭、教育、社會的關注,但社會沒有爲這個羣體做好準備,發病率上升始料未及。

這個羣體成年以後,越來越引起家長、醫療界、社會界的重視。嚴重的自殘性疾病,美國上升100倍的發病率,我們中國也是呈現上升趨勢。我們對他們的關心關愛沒有做好準備。所以用這些主題不斷強調這些問題,在政策方面加以調整,去幫助他們。在醫學、教育各個方面,在醫學、關愛方面沒有做好準備,才需要用意識日這個主題不斷強化這個認識,在政策方面調整,提出新的辦法幫助他們。

在疫情之後,自閉症羣體是不是面臨新挑戰,疫情有沒有給他們帶來新的機遇呢?4.8聯合國有一個線上活動,10-11點(美國線上時間),可以看看聯合國在討論什麼。主題是“inclusion in the workplace:在職場的包容”,英文比較好的,可以聽聽。

新冠疫情之後,主要發達國家進入了嚴重的經濟衰退,中國經濟發展也減速了,經濟衰退導致工作崗位的喪失,給自閉症人士帶來更大的就業困難。每年校招的方式,對自閉症人士是非常不利的,其他的方式也存在對自閉症人士非常困難的狀況,有一些自閉症人士通過種種途徑進入職場,自閉症人士有特殊障礙的,尤其是感官,職場上存在非常不利的感覺刺激。普通人可能理所當然,但是會給自閉症人士造成影響,導致嚴重失業或就業不足。有一些國家推出了包容性就業計劃,在發達國家有一些科技公司,包容性就業,被診斷爲自閉症人士,發掘他們有什麼能力,招進來,然後提供幫助,中國已經有了,但知道的人不多,單位比較少,需要推廣。

讓更多自閉症人士走進職場,包容另一個含義,自閉症人士就業必須完成工作,負責任,和普通人比是不差的,後面我們會講,可能做得更好。自閉症人士雖然有共同的缺陷,但也是多種多樣的,擁有多樣性的能力,他們可以對自己的工作負責人,老闆、企業領導人、單位負責人,不要覺得招聘他們是因爲政策,另一部分是他們做得不比普通人差。

疫情還有現象就是隔離,美國很多科技公司讓員工work from home(在家工作),很多人覺得在家工作很累,大家會不會覺得自閉症人士去了單位,現在在家裏上班,想象一下,自閉症人士和普通人羣在家工作,比較一下,我相信自閉症人士會更優秀。

把更多的聲音傳播出去,把他們招進來,讓他們工作。據我所知,美國大部分的科技公司都不需要員工去公司上班。普通人在家裏工作很煩悶,問什麼時候去工作,什麼時候去工作場合上班。我們自閉症人士,現在在家裏上班,我們想象一下,看看他們的狀況,我希望自閉症人士能夠勝過普通人。

因爲普通人需要社會交流,但自閉症人士需求較少,有簡單的溝通就夠了,IT的應用,讓自閉症人士有更大的作用。

事實上,現在做自閉症科普蠻難的,當醫生在講自閉症時,總喜歡講“障礙”,很多自閉症自倡導人士,不喜歡我們說“障礙”,自閉症是神經多樣性,有自己的優點。所謂自閉症是一類以不同程度“社交溝通障礙、狹隘興趣刻板行爲”爲核心特徵的神經發育障礙。現在做自閉症科普,當醫生講自閉症的時候,總是喜歡講發育障礙、障礙。自閉症有他們自己的優點,孩子沒有交流,連獨立生活都很難。近幾年,說把自閉症治好或者消滅自閉症已經少提到,或者說這是一種不人道的說法。很多人站出來,不贊成這樣的說法,在英國,已經不叫“自閉症譜系障礙”。我希望我們今後也接受“自閉症譜系狀態”這樣的稱謂,對去除他們的病恥感有幫助。

但是改變這樣的稱謂就會面臨不是病了,能不能進醫保的問題,中國將來討論這個問題,也面臨是否接受醫保的兩難局面,因爲這個羣體是一個不同程度的,有人重度,有人輕度。

在2001年前,大量重度,現在好很多,不同的孩子表現是不同的。在臺灣,73%的自閉症是輕度的,是阿斯伯自閉症,高功能自閉症。這些年來越來越多人診斷出輕度,不同的預後是不一樣的。韓國高達2.6%。我國是0.7%。我們對自閉症的認識,認爲是障礙,同時也支持神經多樣性,認爲障礙也屬於神經多樣性,談到人類權利方面,是認可的。自閉症30%左右是中度或重度,有強度的交流障礙,伴隨着各方面的障礙,不是單一疾病,是很多疾病組成。

自閉症的確可以導致殘障感知覺方面的異常、運動方面的障礙。不是單一疾病,是這些孩子在今天的醫學水平下仍然沒有很好的辦法。及時發現和干預得到顯著的改善。很多疾病組成的。我們今天對自閉症診斷的年齡越來越小,這些自殘的自閉症,家長沒辦法隨時照顧,只能用鎖鏈鎖起來,不然可能會傷害自己,致殘甚至致死,我都見到過。及時干預很多孩子不會有這麼差的狀況。

鄒教授:自閉症人士就業不是罕見事件,圖片中展示的是一些高功能自閉症、阿斯伯格綜合症等的人士。正是他們站起來讓人知道自閉症有另外一面,原來被診斷終身殘疾,後來成爲美國科學院院士。第二個是美國自閉症權益科學機構的負責人,主持國際神經多樣性運動,他經常對自閉症人士代言,對基礎研究造成深刻的影響。把錢投到社會包容、職場包容裏面去。

第三個是美國阿德菲大學的教授,在四川或重慶做報告。是美國一個教授,娶了一箇中國的姑娘,他就是一個自閉症的人士。

第四個,澳大利亞的這位姑娘,你們可能看過她的演講,25歲被診斷爲自閉症,突然豁然開朗,爲什麼別人用異樣觀點看她,她和其他人不一樣,於是考上博士,做自閉症 研究。有人問:25歲才診斷自閉症,那還是自閉症嗎?但是她突然豁然開朗了,爲什麼同學們用異樣的眼光看待我,爲什麼我的觀點總是和別人不一樣。

英國自閉症成人自閉症就業率22%,其他類型殘疾50%。喜,我們中國自閉症就業率如果有22%,不包含支持性就業,會覺得是一個非常驚喜的數據。但是在英國,用的是悲傷的口吻,而其他殘障50%可以就業,相對其他殘障,智力方面,自閉症人士比其他殘障不差甚至更好,但是卻因爲其他原因比其他殘障要低。在其他國家可能數據好一點,但自閉症人士就業數據還是比其他殘障要低。

第一種:所有孩子都會這樣嗎?至少中國大部分自閉症家長都是這樣認爲的,還有一些專家或單位都在傳播這樣的理念,認爲自閉症都會是這個結局,我認爲這個結局是很差的,也是可以被消滅的。

第二種:缺陷比較嚴重。我們認爲需要家庭和社會的終身照料,但我剛剛談到的孩子已經是第六種結局能獨立生活、學習和工作。第二種居家或機構生活自理,第三種結局庇護下簡單勞動能力。第二種和第三種是可以並存的。

第三種:第二種和第三種是完全可以並存的,也是爲什麼我過去說五種結局,在庇護下是可以完成勞動的,並不是讓他們創造多大價值,而是讓他們有事可做,家長接送,好一點的可以自己去自己回。

孩子在一個地方工作,可以自己去自己回來,我們把它叫做第二三種結局。

第四種:獨立生活和簡單勞動能力。在家長的努力下,公益組織的幫助下,可以把自己的工作做好。我們把它稱爲非競爭性就業。不是很有創造性的、高價值的工作。

第五種:獨立生活、學習和一定支持下的勞動能力,我把這種叫做半競爭性就業。我們更願意讓整個社會層面幫助,把自閉症人羣招進去,和普通人比較誰做得好,這也算競爭,所以叫半競爭。通過各種各樣的,整個社會層面知道他們有他們的優勢和缺陷,把他們招進去。獨立生活、學習和工作能力,競爭性就業能力也出現了一些人士。

如果在就業中,完全隱藏了這些人士,他們焦慮、抑鬱的可能性比較高。自閉症人士很多大家認爲是缺心眼、一根筋,但是換句話說就是不想太多別的事情,做事很執着,如果我們對人的多樣性有更多的理解,他們出現焦慮的機會會明顯減少。

如果我們父母不提第六種,甚至第四、第五,只要不對孩子進行苛刻的打罵,幾乎所有孩子都能達到第二、三種。如果達到第三種,就可以逐步從第四種去想一想。

更大的挑戰來自於有這些問題時,其他同事對他們的嘲笑、孤立、職場霸凌。歧視、孤立、忽略、嘲笑、職場霸凌。不要以爲學校纔有霸凌現象,職場上也有。當人有社交缺陷和溝通障礙,因爲這些問題就會出現社交恐懼。經過醫生改善有一定的社交能力,當進入職場,卻容易打回原形,回到孤立的狀態。是在進步之後重新回到原處的後果。嘈雜的聲音多變的光線,不同的人不一樣。他的優勢和困難是一個問題的兩個方面。

堅持、關注、細節、忠誠、對工作的熱愛、誠實、完美主義是自閉症人士的職場優勢。

這些自閉症人士讓他們做社會交往的工作,做公務員等是不合適的。他們對科學、技術、工程、藝術、數學方面的興趣和能力。也有人提出來,讓自閉症人士做社會交往的工作,確實不合適,但是在科學、數學等工作是可以做好的,可能是普通工作人員,也可能成爲大師,當然我們不需要過於強調這方面。

自閉症存在天才,但是還是很多自閉症人士處於痛苦之中。自閉症人士有人畫畫有人做音樂,我認識的人,有人做調琴師、IT 工程師、歷史教師、地理研究者、圖書館管理員、音樂教師、畜牧專家、研究員、倉庫管理員、師範學院教師、外賣小哥,還有很多其他的行業,比如說在美國有“碼工”、“碼農”等。

除此之外,還有會計、動物相關、植物相關、園丁、數學統計、天文學家、廚師、廣告設計、維修工、攝影、編輯校對、自由職業。並不是說自閉症人士做不了公務員,其實外國也有。在包容和理解的情況下,自閉症人士可以做各種工作,也可以把事情做得更好。

很多人說不用父母照顧一輩子,獨立生活結婚生孩子,和普通人一樣。不強求做什麼,只希望他養活自己。

如果把六種結局進行精心的思考,得到診斷的時候從醫生這裏得到相關信息,我的孩子有什麼不同的地方?我過去經常做規範性診療工作,希望家長、醫生不要診斷就完了,進行更全面的評估、診療,讓孩子未來有個性化的診療、干預方案。可以半年定期隨診,給孩子確定一個診療方向。

鄒教授:和家庭的努力密不可分的。期待值務必與家庭的努力相結合,我也需要檢討自己總是給家長很大的壓力。有的家庭,家長說有工作、老人,做不到怎麼辦?

現在我們專業人員也在考慮這個問題,2020年我們在東莞做CST計劃,幫助父母做低強度的干預方案,考慮到了這個情況做干預方案,用了一年時間超出預期。當家長慢慢轉變自己在知識、態度上的觀念,行爲自然會發生轉變,世界衛生組織推出CST有它的考量。社會的認識、接納、理解、支持當然很重要。



20個小時的話,強度就不太大了,如果家庭每天自然而然在自然情景中做一些干預,已經超過20小時了。發現自閉症及時干預,及時懷疑也要干預,最好問問醫生。干預強度:每週20-40小時。不止40個小時,在家庭和自然情景結構下的結構化干預模式。要做好長期干預的準備。

如果讓孩子有一個好結局,那麼遵守教育三原則是很重要的。到了小學、中學、大學,我希望家長、相關教育者仍舊能夠記住三原則,如果做不到第二、三條,只做好第一條,可以達到第2、3種結局,做好另外兩條,可以做到第3、4甚至5的結局。

如果記不住的話,我們可以把它變成12個字,組織計劃,社交中心,獎罰分明。用這個圖把我們的理念講得很清楚了,不再展開。我們改變不了遺傳,但是我們可以改變生活環境。讓孩子的就業更好,實現理想結局。我就講到這裏,謝謝大家。

曾姐姐:高功能、阿斯伯格類的孩子,智商正常,比較敏感,情緒管理很薄弱。這類孩子一切除了社交和情緒管理薄弱,其餘都很正常,就業方面還需要如何努力?

鄒教授:從病情角度,納入輕度自閉症,長大後都擁有獨立生活學習能力,障礙是社會對這些人士的包容接納,家長和醫務工作者提高社交能力、改善情緒,如果不是需要特別多社交、人際關係很複雜的,都能勝任。

曾姐姐:孩子有畏難情緒、不服從,怎麼辦呢?

歐陽女士:不服從,還是強化、小小的懲罰。

冰姐:不強迫做什麼,先觀察做什麼,再對症下藥。

曾姐姐:在不知道孩子最終恢復到各種程度的情況下如何爲將來的職業規劃做準備,以及何時開始幫助孩子做職業規劃?

鄒教授:這種情況下,比較難作出未來的判斷,但是我相信醫生有能力也有義務做這個,對病情嚴重、社會功能、社會生態系統做全面評估,做個性化的指導;職業規劃需要了解綜合能力,從小的規劃都存在對未來規劃的幫助。

歐陽女士:首先學會用錢,對錢有概念,然後用錢交換其他東西,沒有錢意識的情況下帶他賺錢,賣奶茶,產生意識。

鄒教授:我補充一下,小時候還不用錢的時候,可以用“代幣”,三歲時開始用代幣的教育,比如用彩色的紙換東西。

冰姐:從小做家務,讓他感受到,在家中我承擔了什麼。把擇業感建立起來,很重要。

曾姐姐:如果初中的高功能孩子,未來在面臨職業教育時沒有表現出對可供選擇的專業的興趣,家長應該如何引導,讓孩子明白可以先選擇和受教育,未來仍有選擇不同職業的可能?

鄒小兵:從我剛剛說的自閉症教育三原則裏,有發現培養轉化興趣,自閉症孩子的興趣顯得特別,多數家長能發現興趣,發現之後培養,培養之後轉化,對美術或音樂等的興趣轉化到更廣泛的方案,成爲他職業的重要方向。

歐陽女士:我發現孩子喜歡玩水、玩黏糊糊的東西,我就讓他做喫的,做麪包、做曲奇,所以不能發現也要強迫自己發現,推薦一本書《觀察兒童》,發現興趣,然後延伸興趣,變成價值。

冰姐:我是小孩喜歡音樂、唱歌,發現孩子喜歡的東西是挺難的,要不停試。我發現孩子喜歡音樂,但感覺變成職業很難,也找過老師,孩子想學音樂,我說可以,你自己去和音樂老師溝通,在這個過程中慢慢成長起來,去嘗試。

曾姐姐:曾經帶孩子看過心理醫生,他有時候說自己有病,我也是猶豫要不要告訴他自己的特殊性?

鄒教授:發達國家普遍認爲在適當的時候告訴他,尤其在他思考自己爲什麼和別人不一樣的,這時可以告訴他。絕大多數情況下對他自己是有好處的。總體讓他知道自己的與衆不同,比如說阿斯伯格綜合症,知道了是自閉症,會釋然,能夠想辦法去改變自己。

曾姐姐:自閉症孩子,多動,情緒不穩定怎麼辦?

鄒教授:相當一部分多動,也有特別安靜的,對多動的,有組織計劃地安排活動,將他感興趣、不感興趣的東西偶聯的方式組合,或者用ABA的方式。

曾姐姐:有溝通障礙,理解困難,怎麼提高呢?

歐陽女士:我孩子以前也會,要教,就是給他示範,久而久之形成習慣模仿我們。

鄒教授:除了示範,還有情景演練、角色扮演、拍攝錄像的回放等,還有寫好劇本和他進行交流。如何提高自己孩子的語言理解?養成習慣,進行模仿。應景式的旁白,拍攝錄像回放,寫好劇本。

曾姐姐:自閉症孩子,各方面都有障礙,怎麼幹預?

鄒教授:有組織有計劃的訓練,社交爲中心的訓練,就是我說的三個原則。

曾姐姐:伴有躁狂、多動的自閉症,怎麼幹預?

鄒教授:暴躁、破壞性行爲,往往是因爲有社交功能障礙,教養方法不當導致。

曾姐姐:腸道菌羣跟自閉症有關係嗎?

鄒教授:自閉症孩子相當一部分存在挑食、胃腸道症狀,另一個領域研究自閉症人羣腸道的特殊狀況,但是能不能通過腸道治療干預自閉症,還處於研究階段。

曾姐姐:自閉症、多動症的孩子有什麼區別呢?

鄒教授:自閉症有一部分合並多動症,多動症也有單獨的,自閉症是無所忌憚的多動,單純多動症有所忌憚。

曾姐姐:ABA訓練法有什麼優勢?

鄒教授:ABA是行爲療法,一定要給他獎勵,不當不良行爲要輔助提示,不打不罵用溫和的懲罰。當孩子良好適應,要給獎勵,有不當行爲要輔助提示,不要打罵嘮叨,要溫和懲罰。

曾姐姐:高功能和阿斯伯格怎麼鑑別?

鄒教授:高功能自閉症是可以鑑別,醫生現在發現,過去診斷的可能會轉換,2013年以後,現在不再區別,都叫輕度自閉症。如果醫生有極爲廣泛的經驗,針對表現,做針對性的檢查。

曾姐姐:孩子基因檢測有用嗎?

鄒教授:根據外貌針對性的基因檢測,到底是基因突變不太清楚,能夠發現100多種自閉症的變異。

曾姐姐:很多自閉症伴隨多動情緒問題,有什麼很好的辦法?

鄒教授:多動情緒問題,要有組織有計劃的安排活動,一定要給他獎勵,不當不良行爲不打不罵用溫和的懲罰,對於一些很小的問題是可以包容。

曾姐姐:自閉症孩子有些出現坐不住、衝動、是自閉症和多動症嗎?怎麼用藥?

鄒教授:以前自閉症和多動症是不能同時診斷的,現在可以了。可以同時存在,興奮劑和非興奮劑都是有效的,哪個效果好因人而異。

曾姐姐:BSR模式是怎麼樣的?有什麼優勢?

鄒教授:bsr是綜合世界各國干預自閉症兒童的理念,有組織有計劃的訓練,獎罰分明的訓練。

曾姐姐:孩子抗挫如何練習?比如老師表揚別人沒表揚他會發脾氣。

歐陽女士:心智停留在很小的階段,能理解,不能理解的就給他輸入習慣。

冰姐:玩遊戲,他贏了,我輸了,我向他發脾氣,他不開心,就會感受到。

鄒教授:在旁邊等待平息,在狀況好的時候做情景演練社交故事,好不好的表現都讓他看到。

曾姐姐:剛剛鄒主任也提到孩子們有社交意願,但是由於沒有很好的社交能力,可能會遭遇到孤立、霸凌。我的孩子5歲半,現在在幼兒園就常常罰站,有時小朋友會不和他玩,下半年要上小學了,怎樣幫助孩子預防上小學後的霸凌呢?

鄒教授:讓孩子通過家庭老師幫助提升社交能力改善不當行爲,舉行這個活動,就是讓更多人包容接納,通過法律層面減少歧視孤立。

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