自閉症患者的心聲:“我們平等享有體面工作的權利。”

一直以來,社會公衆對於自閉症和心智障礙可能有許多的誤解和忽視。這一次,我們想講述自閉症人士和心智障礙青年的就業故事——他們是超市裏的大夢想家。

希望讓大家關注到:自閉症人士和心智障礙青年享有體面工作的權利。工作,不只是被僱傭,也不只是被安排一份“適合你”的工作。

工作是一個人進入成年階段後,融入社區、參與社會生活的重要方式,是個人能力持續發展的重要途徑。

是個人根據自己的意願選擇與他人和社會產生聯結,認可個人的價值,併爲社會作出貢獻。

“我叫楊君楷,23歲,我想去超市工作。我知道要好好工作,不能玩手機,不能耍滑。”

“我叫陸潛川,22歲,我會打稱、打包、拖地、掃地、整理貨架。”

“我叫卓恆,25歲,我想去賣烤雞,收銀,其他的沒有做過,可以試一試。”

十八個青年圍着桌子坐成一圈,他們現在的任務是模擬面試時的自我介紹,爲三天後真正的面試做準備。

一向比較積極的那幾個依次站起來介紹了自己,還有一些則默默坐着,或是在別人介紹的時候偶爾插一兩句小閒話。

就業輔導員圖圖的手上有一張表格,上面詳細地記錄了每一個青年的特點、喜好和優勢:

常遠峯很喜歡錢;

楊君楷常逛超市,熟悉超市商品擺放的位置;

萬晉鷹擅長溝通,配合度高;

沈侖鯤熟知全城的公交路線;

孟淳擅長作麪點,稱材料很精準……

過往的大部分時間裏,這些青年很少有機會這樣向別人介紹自己,也不曾有過這麼精細的“簡歷”。

在由各類專業量表和多級指標搭建起的評價體系裏,他們常常被抽象化爲某一個類別:

“某某某,xx歲,自閉症/腦癱/智力發育遲緩/唐氏綜合徵”。

這些二十來歲的青年一般被稱爲大齡心智障礙青年,或者“心青年”。

“大齡”並非精確對應某一個年齡段,而是對應一種共同的經歷和困境:

他們的人生,至少已經兩次穿過曠野——

十幾年前,當他們剛被發現或診斷爲心智障礙兒童時,本土的心智障礙服務領域幾乎是一片曠野,無法爲他們提供什麼支持。

一些家長成爲了開拓者,通過創辦服務機構讓自己的孩子至少有地方可去。

2012年的一項調研數據顯示,全國範圍內的自閉症康復服務機構裏,有55.88%的機構是自閉症兒童的家長創辦的。

十幾年後,當時的兒童們長大了,卻再一次面臨無處可去的困境。

在“搶救性康復”的政策導向下,主流的康復訓練大多是爲處在早期干預階段的兒童設計的,着重語言、認知和行爲的訓練。

對那些十幾歲,逐漸長成大人模樣的心青年們而言已不再適合。

特殊教育學校則存在結構性的分佈不均和學位不足,教學能力和質量也遠不足以滿足心智障礙學生的需求。

普通學校的融合教育更是障礙重重。

政策缺位、平等教育理念欠缺、校方能力不足和公衆的不理解是一堵又一堵高牆,心智障礙學生要闖過所有這些關卡,才能站在普通學校的大門前。

縱使是再萬能的家長,也不可能通過不斷創辦新的機構來幫助孩子穿越一個又一個缺少政策、資源和服務的曠野。

該如何支持這些心青年?

近年來,這個問題逐漸在心智障礙服務領域裏成爲焦點。

一些社會組織和服務機構,已經開始探索大齡心智障礙服務這個仍有大片空白的領域。

在深圳壹基金公益基金會支持下,深圳市守望心智障礙者家庭關愛協會和自閉症研究會與一家超市合作的“大夢想家”項目也屬於這類探索性的行動。

那十八個爲面試做準備的青年正是這個項目的參與者。

根據項目設計,他們將被超市的人力資源部門面試,如果面試通過,就能繼續參加崗前培訓,並進入超市進行爲期一週的實習。

青年們在演練面試的同時,他們的家長聚在旁邊的一間會議室,參加對家長的培訓。

儘管這些青年都是經過全面評估後被篩選出來參加這個項目的,家長們心裏仍有很多擔憂。

璐雲的媽媽擔心實習的地方離家太遠,俊林的爸爸擔心他的精細動作能力薄弱,無法很好地完成超市的工作,佳慧的爸爸擔心她眼高手低,潛川的媽媽則擔心工作時間太長,他無法堅持下來。

大部分家長共同的擔憂,源於孩子有刻板的行爲和思維模式,語言、認知和社交溝通的方式與他人不同。他們早已在過去的經歷裏習得,這些與心智障礙相關的特質大概率會被等同於弱點,隨便列出一條都可以作爲把心青年拒之門外的理由。

所以,家長們多少是有點矛盾的。

他們希望已經成年的孩子有機會走出去試一試。

當這樣的機會到來時,他們會給孩子很多的鼓勵,帶着期待目送孩子一步步走出家門,走進人羣。

但同時,他們也擔心孩子在試一試的過程中遭遇排斥和拒絕。

難免忍不住想要伸出手再保護一下、護送一段,像孩子年幼時那樣盡全力爲他們抵擋外面世界的惡意。

這份小心翼翼的矛盾和權衡,可能是普通孩子的家長無法共情的。

“我可以替我的孩子做他的簡歷嗎?”一位家長提出了很多家長都想問的問題。

負責家長培訓的社工璨璨,建議家長支持和鼓勵青年們自己製作簡歷。

因爲家長們無法替代心青年做所有的事情,總有需要放手的那一刻,讓他們自己邁出第一步。

“各位爸爸媽媽們在二十來歲的時候在做什麼呢?”

“我們的青年就像爸爸媽媽們年輕的時候一樣,要逐漸開始獨立,也要面對挑戰和挫折。我們可以做的是爲他們提供更多的支持。”

如何陪伴和支持自己的孩子去面對成年人的身份,走進成年人的生活,這是很多心智障礙者家長需要額外修習的功課。

在就業輔導員圖圖看來:個人能力不足,並不是心青年們在工作這件事情上面臨的最主要的挑戰。

事實上,很多心青年都具備完成某一種工作或某一個工序的能力。

但他們仍無法像同齡的普通青年那樣參與到工作這種社會生活中,是因爲在他們當前生命階段的拼圖裏,還有其他缺失的片段。

“你們有多少人是自己想去超市工作,所以報名來面試的,舉個手?”

只有八個青年舉手。

另外那十個青年,都是家長覺得他們可能可以去超市工作,應該嘗試一下,所以替他們報了名,把他們帶到現場。

從生涯發展的角度,二十來歲是就業年齡段,這個年齡段的“正業”就是工作。

所以,目前大部分支持心智障礙青年的項目都是從就業切入的。

一般來說,心青年們會接受一系列能力評估,再根據評估結果被分配到不同的工作模式和崗位:

能力弱一點的青年可能去相對隔離的、庇護性的機構裏做簡單的手工。

能力稍強一點的或許有機會去相對開放的工作環境做一些複雜一點的工作。比如洗車、烘培或是清潔;

能力更強一些的青年則有可能進入更加公開、競爭性的工作環境。

在這套評估和崗位匹配的流程裏,大部分的焦點都在青年的能力上。

但是,在所有關於“能力”和“適合”的問題之前,還有一個更重要的前置問題,是不應當被忽略的:

“你們想工作嗎?”就業輔導員圖圖問所有在場的青年。

“老師,上班有錢拿嗎?”很愛錢的常遠峯最關心的就是錢。

“工作可以掙錢。”另一個青年搶在圖圖之前回答了他。

“你掙了錢想幹什麼?”

“掙錢給我爸爸媽媽花!”

“工作可以消磨時間,不然不知道幹什麼。”也有不那麼愛錢的青年,爲工作找到其他的意義。

但並不是所有的青年都加入了這場對話,並不是所有的青年都有工作的意願,並不是所有的青年都能很快找到工作的意義。

因爲,並不是所有的心青年都有機會觀察、體驗或習得工作這件事情。

這種機會的缺失與他們的能力沒有什麼必然關係。

對於一個普通人而言,三歲的時候看到路邊的帥氣的交警,可能就會和爸爸媽媽說長大以後也想成爲一名交警。

七歲上小學,遇到了喜歡的老師,可能就會在作文裏寫長大以後也想成爲一名老師。

有可能十五六歲時就決定了以後想做的工作,也可能頻頻試錯,過了而立之年才找到人生的方向。

無論心願改變了多少次,結果如何,這是普通人體驗和習得“工作是什麼”的過程。

對於心青年而言,三歲的時候可能在康復,七歲的時候可能還在康復,十五六歲的時候可能已經沒有適合的康復服務了,就只能呆在家裏……

當生活長期被框在康復機構、學校和家的幾點一線裏時,他們沒有足夠的機會觀察或體驗到,原來世界上有這麼多種工作。

對於一個普通人而言,六歲時看到了想買的玩具,可能就會努力做家務換取零花錢。

十歲時想給媽媽買一件禮物,可能就會努力寫一篇作文去投稿,賺稿費。

十八歲上大學前想去看遠方的大江大河,可能就會一路打工換宿。

也可能在中年的時候選擇歸隱田園,自給自足。

無論時間長短、收入多少,這是普通人尋找“工作的意義”的過程。

對於心青年而言,他們的生活可能只是日復一日的被一項又一項訓練、一張又一張量表、一個又一個指標分割成一頁又一頁評估報告。

進入就業年齡段後,工作的意義可能也只是某一張量表裏的某幾個指標,並不在日常生活的體驗裏。

根據圖圖當就業輔導員的經驗:

就業意願是影響心青年能否順利就業的重要因素。

一些心青年在工作的時候會遲到、偷懶、不服從,這些行爲常常被簡單歸因於他們能力不足。

但另一個可能的解釋是,他們正在做一件自己並不想做的事情。

他們有能力識別出自己在這件事情裏無法感受到意義,也有能力以自己的方式表達對無意義的抗拒。

只是他們的這些能力往往會被低估。

意願的形成無法一蹴而就。作爲就業輔導員,圖圖需要很敏銳地捕捉到那些可以讓心青年產生就業意願的契機。

常遠峯很愛錢這件事就被圖圖標記爲他的優勢,因爲錢可以成爲對他工作的激勵。

“可是,可能有人就是不想工作啊!”圖圖的一位同事並不是很能理解爲什麼一定要讓青年產生就業意願。

“說到底,人爲什麼一定要工作呢?”

人爲什麼一定要工作呢?

在家長們聚集的會議室裏,社工璨璨也提出了類似的問題:

“家長們爲什麼希望孩子去工作呢?對他們有什麼期待嗎?”

“希望孩子能做一點事情,而不是單純地被養着。”

“希望他也能展示一些他的能力。”

“希望她能夠學會管理自己的生活,形成正常的生活規律。”

家長中有一位是子彥的媽媽,子彥是一位已經在一家公司裏穩定就業的心青年。

子彥媽媽說,其實孩子在哪裏工作,掙多少錢,對於家長而言都沒有那麼重要。家長真正希望的是孩子能有健康的生活方式,並且能夠逐漸體會到“我希望我可以這樣生活。”

丸子的媽媽還沒有想到這麼遠,她說丸子的能力確實很薄弱,可能在面試的時候就會被刷掉。

“可是,我還是希望能夠給她一些機會。”丸子的媽媽很鄭重地說:

“如果她面試的時候就被刷掉了,我還是希望她能夠有機會參加崗前培訓。就算沒有機會參加正式的實習,我也希望能夠給她一個機會參加培訓。能不能工作並不重要,重要的是給她一個開始的機會,讓她可以走出第一步,去發展自己的能力。”

人不是一定要工作的。就算正式的工作還是一個跳一跳也夠不到的嚮往,就算工作的意義還不清晰,至少可以讓這一切正在發生的過程本身具有意義。

青年們的場子裏,那幾個向來積極的青年已經做完了模擬面試。

圖圖看向一整晚都比較沉默的那幾個。

“佳慧,你要做一下自我介紹嗎?”

“不要。”叫佳慧的姑娘拒絕地很爽快。

“佳慧,你想試一下介紹自己嗎?”圖圖換了個問法。

“想是想的,但不知道怎麼說。”

“那你想試一下嗎?可以說一說自己的名字、愛好這些。”

“還是有點懵圈。”

“那你再想一想,我們可以等會兒再試一下。”

佳慧還在猶豫的時候,叫林淵的青年已經做好了準備。他的口語表達比較薄弱,語速很慢,很少說長句子,更擅長一問一答式的交流。

愛說話的楊君楷在旁邊着急,一個勁地猜測林淵的意思,你是不是想去賣東西呀,還是擺貨?

“君楷,不要代替人家說話,讓他自己慢慢說。”圖圖一邊提醒君楷,一邊鼓勵林淵:“林淵,你可以寫下來。”

林淵在紙上寫:“希望去工作可以學東西。”

不要代替人家說話,這是君楷學到的禮儀;

如果說不出來,還可以寫下來,這是林淵獲得的經驗。

已經有穩定工作的子彥,是在場其他青年的“職場前輩”。

他拿着攝像機拍攝這些“晚輩”們的模擬面試。

別的青年都沒有說什麼,但陸潛川就有點不樂意了。

“你在幹什麼?”陸潛川問子彥。

“拍攝。”子彥一邊回答,一邊把鏡頭轉向潛川。

“你幹什麼要拍攝啦!”

“我在拍攝。”

“哎呀,你拿着這個東西,你這個人怪怪的!”子彥越淡定,潛川就越不樂意。

“潛川,你是不是不希望子彥拍你?”圖圖走到潛川邊上問他。

“是的。”

“那你可以跟潛川說,我不希望你拍我,請你不要拍了。但是你不能說人家奇怪。如果別人說你奇怪,你也會不開心的,是嗎?”

“我不想你拍我,你不要拍我了。”潛川對子彥說。

不想做的事情可以拒絕,但一定要好好拒絕,這是潛川體驗到的溝通技巧。

在這些心青年們過去的人生裏,可能很少有人會問他們“你想試一下嗎?”,也沒有太多的機會體驗聆聽與被聆聽,表達與被尊重,拒絕與如何好好拒絕。

這是他們生活的拼圖裏缺失的片段,他們正陪伴彼此,一點點把這些片段補齊。

就算他們無法順利通過面試,或仍然無法找到工作的意義,也都沒有關係。

因爲我們不是在工作中生活,工作也不是體驗生活和融入社會的唯一途徑。

生活的這些經歷本身具有意義。

正式面試的那一天,所有的青年都準時到達現場,帶着自己做的簡歷,做好了充分的準備。

他們要先在一間會議室裏候場,然後依次走進另一間面試的房間,接受超市人力資源部門的面試。

之前還不知道自我介紹該說些什麼的佳慧,認認真真地介紹了自己的愛好,她帶來了收錄有自己畫作的畫冊,一頁一頁翻給面試官看。

介紹自己的作品時她並不懵圈,還有一點小小的驕傲。

擅長做麪點,稱材料很精準的孟淳,在回答完面試官的問題後沒有馬上離開,而是打開手機裏的照片,給面試官看他前一天在家做的包子。

最好玩的是習慣性喊累的陸潛川,面試的時候也沒有忘記討價還價——

面試官:“我們這裏一天要工作八個小時,你能夠接受嗎?”

陸潛川:“不知道行不行呢。”

面試官:“那你能接受多久呀?”

陸潛川:“一個小時。”

面試官忍住沒有笑,繼續正兒八經地說:“一個小時有點短哦,我們沒有辦法安排只工作一個小時的人。”

另一位面試官見陸潛川沒有說話,接着問他:“你是不是工作一個小時就要休息一下,休息好了就能繼續工作?”

陸潛川:“是。”

這一次,陸潛川沒有說別人奇怪,他也沒有因爲那句“一個小時”的語出驚人就被當作奇怪的人。

就是一羣普通的面試官,在面試一個還不太瞭解崗位要求的普通人。

時間倒回三天前。

“我們這個項目叫大夢想家”,這是社工璨璨在向青年和他們的家長介紹大夢想家項目。

“爲什麼要叫大夢想家呢?”

因爲,對於大部分心智障礙青年而言,像普通人那樣生活就是一個需要很多努力才能實現的夢想。

也因爲,心智障礙青年也有權利像普通人那樣擁有自己的夢想。

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