電療、鍼灸、喫豬尾巴……當孤獨症兒童遇上奇葩治療方法

最近,一則“喫豬尾巴、鍼灸、電擊......爲了救孤獨症孩子,媽媽奔波絕望”的新聞成爲孤獨症圈內熱議的話題,同時也引發更多關於如何選擇康復訓練的大討論以及父母焦慮。

新聞的主人公是一位孤獨症患兒媽媽。

孩子三歲被確診爲“輕度孤獨傾向”,媽媽經歷了絕望、難過、接受、四處尋醫問藥,最後嘗試了網上搜索的各種“能治癒自閉症的神奇療法”,病急亂投醫,半年竟花了20萬。

但耗費了積蓄,卻依舊見效甚微。

爲了救孤獨症孩子,這位媽媽打着“我都是爲了你好”的旗號,抱着“吃了對身體也沒壞處”的僥倖心理,把孤獨症孩子當成了各種奇葩康復治療方法的“試驗品”,從最初的各種康復訓練方法到打針、電擊,再到喫豬尾巴……各種沒有最奇葩,只有更奇葩的“治療”方式輪番上陣,試圖速戰速決,以所謂“偏方”徹底治癒孤獨症。

可是,萬萬沒想到的是,這位媽媽只想用最快、最“高效”的方式讓孩子痊癒,在吃藥不管用、鍼灸不見效、打針更是行不通的無奈之下,選擇了“電擊“療法——孩子需要戴上一個像牙套似的東西,並在舌頭底下墊上儀器,他們聲稱“這能刺激孩子說話、發音”。

這個方法持續了兩個多月,孩子被電得都有點“傻”了,與父母說話更是不迴應了,慌了神、幡然醒悟過來的媽媽,才按開始停止了治療,剩餘的療程費用也統統不要了,只希望儘快結束這場噩夢……

在這場噩夢中,這位孤獨症患兒媽媽帶着孩子不斷地疲於奔波,只爲尋找到立竿見影且有奇效的治療方法或藥物能夠一次治癒孤獨症兒子,卻在一次又一次上當受騙後,欲哭無淚。

當絕望、悔恨、自責完完全全地籠罩住她的時候,她又萌生了“我帶着他跳樓,也算是一種解脫”的極其不負責任的愚蠢想法。

縱觀國內孤獨症家庭,有一部分和這位媽媽一樣的家庭,多年病急亂投醫的康復尋醫之路,不僅耗光了積蓄,而且耽誤了孩子寶貴的康復治療時間,使其遭受二次甚至多次創傷,悔之晚矣!

沒錯,孤獨症需要早發現早干預,在這場救助孤獨症的漫漫征程中,這位媽媽的初衷心願和所有星爸星媽一樣,都是爲了讓孩子能夠更快更好地恢復正常,卻在信息不對稱和愛子心切的急於求成中,矇蔽了雙眼,相信了網上聲稱能夠治癒孤獨症的騙子療法,而走上了一條幹預彎路。

回顧多年前媒體報道的名叫嘉嘉的孤獨症兒童在廣州一訓練基地暑天拉練致死的新聞,還歷歷在目。

導致嘉嘉最終死亡的原因是康復基地當時向嘉嘉媽媽承諾,預期21個月內可讓小孩接近康復,運用的方法則是所謂的“體質”訓練——讓所有訓練的孤獨症等特需兒童穿羽絨服等厚衣服走路,一天走18公里左右,上下午各9公里,如果小孩發燒感冒,就給孩子多喝水,用太空艙保溫等,說這樣做可以讓孩子出一身汗、排毒,加速新陳代謝,讓大腦發育。

而媒體披露的這家基地收費則是每月1.08萬元。

最終,也是這種聲稱能治癒孤獨症的高強度訓練方法,導致當時年僅3歲的嘉嘉永遠地離開這個世界。

正如開篇星媽的願望一樣,當越來越多的聲稱“能治癒自閉症的神奇療法”宣傳吸引越來越多的患兒家長,瞬間點燃了他們的希望,但也成了家長和孤獨症孩子噩夢的開始。

究其原因,一方面是因爲家長和專家以及專業機構之間的信息不對稱和孤獨症患兒與專業干預機構醫院數量之間矛盾越來越嚴重,且無法在短期內徹底解決;另一方面,當越來越多的康復訓練方法層出不窮時,究竟該如何界定以及通過醫學科學驗證是正確和有效的,卻依然需要走很長一段路。

吃藥打針、電療、鍼灸、喫豬尾巴……當孤獨症兒童遇上越來越奇葩的治療方法,孤獨症譜系障礙的干預,可以說,是最五花八門的了。

有專業人士總結,從大的方向上來講,有醫療干預,比如腦外科手術,幹細胞移植,各種神經營養和補充治療,各種免疫和禁食治療,各種中醫藥和鍼灸治療等,不可勝數;有各種半醫療的輔助和替代治療,比如食療,補充維生素和微量元素;有各種物理治療和能量治療,比如經顱磁刺激治療,腦電反饋治療,推拿按摩等;有各種動物輔助治療,比如狗療,騎馬治療,海豚治療等;有各種文化治療和信念治療,比如國學,走練,軍事化管理等;還有氾濫於國內的不專業的感覺統合和聽覺統合治療……

在面對這些眼花繚亂不知道該如何選擇時,成年孤獨症人士的生活、就業、社區救助依然是一條在探索中尚不完善的缺憾。

本來已經備受折磨和煎熬的孤獨症患兒家庭,再次遭遇奇葩治療方法後,他們該如何自救?

走過很過彎路的患兒家長再次提醒,在踏上干預之路之前,一定要擦亮雙眼、選擇合法、正規的醫院和機構。

如何更好地認知孤獨症?作爲家長,需要:

科學認識孤獨症,知己知彼方能百戰百勝;堅定信念,相信孩子接受康復後會有進步;家庭參與康復訓練,實施醫校家一體化干預訓練。瞭解孤獨症兒童的學習方式和風格,早期、系統、高強度、個體化及長期訓練,使他們能夠遵守社會行爲規範,自食其力,盡展所長,貢獻社會。

這是最關鍵的第一步。

中山大學附屬第三醫院兒童發育行爲中心主任、主任醫師、自閉症專家鄒小兵指出,有充分的科學研究證據表明,孤獨症絕非不治之症!科學的干預和治療可以顯著地改善孤獨症兒童的嚴重不良預後;幾乎所有孤獨症孩子都可以通過合理的、個性化的、科學干預獲得不同程度的好轉;相當一部分患兒成年後可以擁有獨立生活、學習和工作乃至結婚生子的能力;少數孤獨症人士成年後還可能由於其獨特的能力對社會作出重要的貢獻。

而當他們接受科學的干預和治療時,正如孤獨症患兒父親在作品《疼痛吧指頭》中寫的:“孤獨症兒童和我們在不同的兩個世界,我們所做的一切,不過是在盡力將他們拉進我們這個世界。”

讓生活在同一個世界,卻人爲分爲兩個世界的羣體,最終迴歸到一個世界,或許這纔是最正確的康復之路。

這是最重要的最後一步,也是孤獨症羣體能否真正實現融入社會的最後一公里。

唯此,對他們的傷害纔會變得越來越少!

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