我國每68名孩子中約有1名患自閉症:如果快樂太難,那祝你能平安

如果我不完美,還是不是你的寶貝?

工作的原因,曾經接觸過這樣一批自閉症兒童,他們也被稱爲星星的孩子。今天我們不聊病情,我也不是專業的,我只能說說我和接觸過的家長還有相關工作人員的故事。

最初的開始,只是因爲中心的負責人需要給兒童中心引入兒童體適能的課程,找到了我們來評估可信性。

一大早我們就出發前往中心,到達的時候,中心負責人王先生已經在門口等候了。

看得出來我們並不是他接見的最早的企業,之前也約見了不少。很多原因,再加上疫情擱置,到現在才又被提起。

我們參觀了整個中心,還有孩子上課的過程,特別是是訓練恢復情況不錯,能在普通小學上課的班。

一路上,王先生說了很多事,主要的側重點就是,他們中心收孩子也要測試,達標才收的。現在看到的孩子都是可控性很高,配合度很好的孩子。

他的意思就是想告訴我們,這些孩子是可以上兒童體適能的相關課程的,就等着進行一個評估。

上課過程中,我們也見到了一些陪伴在旁邊的家長。和他們的聊天中,那種認命知足的感覺,讓人很揪心。聊了很多話,總結起來就是:

沒有抱很大希望自己的寶貝將來能夠融入社會,只希望他可以生活自理,然後可以開心快樂地長大。到了作爲父母的他們老去後,有一個可以照顧收留自己寶貝的地方。

在這些孩子確診之後,他們考慮得最多的是,如果作爲家長的他們不在了,孩子怎麼辦?

所以他們的婚姻有着類似的分工,一人全力賺錢,一人在家陪伴。金錢對他們來說,是最大的安全感,而陪伴是他們對孩子最大的愧疚感。

而他們也知道,自閉症不是因爲懷孕時候吃了碰了什麼不該接觸的東西,可是作爲父母總會覺得是自己的問題,沒給給孩子一個健康的身體。

王先生說,其實比起自閉症兒童,如何避免他們父母陷入抑鬱,更重要。家庭條件好的,才能送來中心,還有很大一部分是圈養在家裏的。

自閉症是複雜,在心理和生理都有表徵,現代科學暫時也沒什麼辦法,甚至有家長和我說這是比喻爲“精神癌症”。

“自己的孩子,只要條件允許,怎麼也不會放棄的。”一個已經在中心訓練到能會普通學校上課的家長,帶着孩子過來定時訓練的時候,目光堅定地告訴我們。

《你好,李煥英》裏面李煥英對女兒說:“我的孩子,我只要她快樂就好。”

這羣家長的願望更加樸素,我的孩子,健康就好。

他們只有極少數有過人的天賦

來之前,我本來就有個疑問,自閉症的孩子真的都是某方面天賦異稟的麼?帶着這個問題,喫飯的時候,我詢問了王先生。

按接觸過的孩子來說,他的回答是沒有網上說得那麼神奇。自閉症和正常孩子都只有極少數天才,大多數還比不過普通人,而是更加調皮搗蛋。

事實上回來查了一下,自閉症的孩子70%以上智力低於普通孩子。

要安排康復訓練達標的孩子上普通學校,也不是件容易的事。大部分都是上午去學校上學,下午送回來中心訓練。

中心也會教這些孩子算術識字畫畫體育,不是和外界想的那樣,各種儀器測試或整天遊戲唱歌。對比學校,只不過就是教學進度慢一點。

“評估達標,把可以迴歸社會的孩子,送去普通學校,大家纔會機會慢慢接受他們。雖然偏見很多,可是總要努力地爭取認同。”

在網上也看到過這樣事情:一個輕微自閉症孩子,已經能夠正常上小學了,突然開始不願意去學校了,有一天去接孩子,在校門口,孩子的同學好幾個都叫他傻子,媽媽回來就給他立馬辦了休學。

最後壓垮這個母親堅強的那根稻草,只是幾個同學對她孩子的歧視。

自閉症孩子就算能和普通孩子一樣上課,受到校園暴力的機率也高,真正接納這類孩子的學校家長同學,其實還是不多。

“不是非要送自閉症孩子回去學校,只是這羣孩子裏有的是恢復到能和普通孩子一樣上學的水平。他們已經不適合一直待在中心,我們也沒有權利剝奪這樣一個孩子讀書的權利。我們收孩子前會要求評估,很嚴重的都建議去特殊學校或者堅持每天去康復中心。”王先生補充道。

如果不能幫助他們,請不要欺負他們

4月2日是世界自閉症關注日。

自閉症的概念,是由美國約翰斯·霍普金斯大學專家萊奧·坎納,於1943年首次提出。自閉症也叫孤獨症,是一個尚沒有被全社會知道、瞭解的病症。有這樣一羣孩子,他們的世界與我們有所不同,他們是孤僻的天才,他們被藍色絲帶默默守護着,他們被詩意的稱爲“來自星星的孩子”。

而據央視新聞報道,我國每68名孩子中約有1名患自閉症。

就像人民網說的“瞭解才能理解,理解才能關愛,關愛才能接納,不排斥、不拒絕這些孩子”,這是給予他們尊重,給他們家長支持和鼓勵,保護好他們的基本生活權利不被侵犯的開始。

不要歧視自閉症。包括患者還有相關工作人員。尊重自閉症人士的同時,也要尊重那些幫助自閉症人士的相關專業人員,爲他們的專業成長和執業環境提供支持;

關心支持家長。家庭是自閉症人士最重要的生存港灣,由於社會不理解、長期的精神和經濟壓力,自閉症家長是最需要關心、鼓勵和支持的羣體;

努力消除歧視。自閉症人士存在表達、交流障礙,有些刻板行爲,缺乏自我保護的能力,但他們有與人有關的一切權利,應該得到支持和保障。

願每個星星的孩子能在父母這個明月的陪伴下健康成長,也希望路過他們世界的我們,能成爲他成長路上留下一抹溫柔的月光。


@小糉子先生,最後求個點贊評論分享一鍵3連,關注我,一起在快節奏的平臺裏,說點慢節奏的話。

圖片來自:網絡,央視新聞(侵權刪)

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