家族性高乳糜脂血癥（英文名稱，Familial Chylomicronemia Syndrome,簡稱FCS），是一種罕見病。它還有許多名字，其中一個最常用的是，是脂蛋白脂肪酶缺乏症（LPLD），
最近看了一幅令人震驚的照片。一個FCS病人在病房拍攝下的幫他過濾血液中脂肪的儀器（左），以及從他身體的血液中濾出來的甘油三脂。圓滾滾一袋子，像是超市裏賣的豆漿。
FCS患者，最大的問題就是無法正常代謝甘油三酯，造成甘油三酯在血液中積壓。FCS患者必須忌口，不能喫任何油脂，或者油脂含量大的食物，比如堅果，肉類。也得限制糖和酒精的攝入。即便如此，病人仍然會有非常誇張的高脂血。
病人血管裏的高甘油三酯，對任何降脂藥物都沒有反應。有些病人因爲血液中的脂肪太多，必須把血液抽出來，濾去脂肪，然後再輸回身體。
看着我的FCS病友的血液裏參雜有這麼多的脂肪，真是讓我震驚。不知道我的血液裏，是不是也有着那麼多的白白的東西。
而這種過濾療法，也是治標不治本。
即便患者非常嚴格的控制飲食，淨化的療效能持續一個月就不錯了。
FCS非常罕見。罕見到，即便是醫生，也很少聽說過它。
病患與正常人的比率，目前的估計是1或2比一百萬。每一百萬人中有一個。
我是那百萬分之一，我患有FCS。
我的家鄉，天津據說有843 萬人。按照這個比率，患有FCS的病人，不出20個。
至今爲止，我在國內，沒有遇到過一個和我一樣的FCS患者。
我知道肯定有。因爲FCS病人一旦被確診，經常會成爲報紙報道的對象，或者醫生用來做個例研究的被試。我看到過這樣的報道，也看到過這樣的科研論文。
也曾嘗試聯繫記者和科學家，希望能通過這樣的方式聯繫到哪怕一個病友也好。
目前還沒有成功。
希望大家看到這篇文章的，四處轉發一下。也許能增加我遇到一個病友的機率。
如果這篇文章能有幸被一個FCS病友看到，請聯繫我：[email protected]
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2019-10-25 初稿
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- FCS或者LPLD是一種患病率爲百萬分之一的罕見病，病人不能正常代謝油脂，血液中甘油三脂嚴重超標，出現乳糜血(又被稱作牛奶血)的症狀，經常會誘發胰腺炎。更多的相關文章，請看這裏
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