原创 FCS基金會醫療委員會成員介紹：Vikesh Singh醫生
Vikesh Singh醫生1995年在布朗大學取得應用數學和生物雙學士學位，並於2001年在約翰霍普金斯大學醫學院獲得醫學學位。2004年，Singh醫生在袁翰霍普金斯醫院完成內科住院醫師培訓。2008年，他完成了腸胃病學的專科培訓，同
2022-11-13 11:41:45
原创 FCS基金會醫療委員會成員介紹：Mary Felando
營養專家 Mary Felando 今天我們要介紹的是FCS基金會的醫療委員會的第二位成員，Mary Felando女士。 Mary是在洛杉磯，橙縣和棕櫚泉地區的註冊營養師和營養學家（Registered Dietition Nutrit
2022-11-10 16:11:09
原创 FCS基金會醫療委員會成員介紹：Zahid Ahmad醫生
FCS基金會是一個由病人發起的患者組織。一直以來，都致力於爲患者提供最新的FCS相關科普資訊，開展患者間的自助，以及向社會和醫療界宣傳FCS。2019年，在成立之後的第三年，基金會終於開始建立起了一個醫療委員會，致力於爲患者提供更爲專業的
2022-11-10 16:10:59
原创 給你們看看牛奶血
家族性高乳糜脂血癥（英文名稱，Familial Chylomicronemia Syndrome,簡稱FCS），是一種罕見病。它還有許多名字，其中一個最常用的是，是脂蛋白脂肪酶缺乏症（LPLD）， 最近看了一幅令人震驚的照片。一個FCS病人
2022-11-10 16:10:49
原创 爲什麼我要開FCS病友小組
別期望健康人會理解慢性病病人，只有病友之間有真正的互相理解。 沒人永遠健康，人人都會生病。但是多數人，生了病，會好，會自動痊癒或者被醫療系統治癒。 慢性病，特指那些不能被治癒的病。大多數罕見病，都是慢性疾病。 罕見病比起一般的慢性疾病，面
2022-11-10 16:10:49
原创 折返點 2221｜今天，我就想得瑟一下
原文鏈接：https://conge.github.io/2022/05/29/ReturnPoint-5-half-marathon-in-5-weeks/ 今天，我就想得瑟一下。過去的五週，我跑了五個半馬，每週末一個。 爲什麼要得
2022-11-10 16:10:49
原创 悼念Mark
原文發在自己博客： https://conge.github.io/2022/05/28/remembering-Mark/ 引子 得知Mark的死訊，是五月十一日。距離今天，已經過去了兩個多星期。 這兩個星期內，我多次想寫點兒什麼，但都沒
2022-11-10 16:10:49
原创 世界上第一個基因療法藥物的故事
原文信息： The million-dollar drug How a Canadian medical breakthrough that was 30 years in the making became the world’s mo
2022-11-10 16:10:49
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原创 新爸五年計劃 ｜ 167 離開簡書
看樣子，簡書我是沒法用了。今天一看，三篇文章被鎖定。被鎖定的三篇文章，兩篇讀書心得，一篇流水賬。要說有什麼不能讓別人看的東西嘛，我也看不出。 《《父母的語言》》 《新爸五年計劃 | 102 帶一天的孩子》 《新爸五年計劃 ｜159 三件
2020-09-14 01:20:07
原创 折返點 2036｜區別
趁着夏天的尾巴，妻子在Olympic國家公園那邊定了一個旅館，一家人出去玩兒。 我出去，別的可能會不帶，但是跑步的衣服和跑步的習慣，是要帶着的。 夏天跑步，最大的好處就是，裝備可以做到極簡。我的跑步裝備，就只有一條短褲，一個手機，一副耳機。
2020-09-07 21:39:22
原创 新爸五年計劃 166 撿果子 （二）李子
西雅圖這些年，因爲亞馬遜的崛起，吸引了許多外來人口。 工作機會多，人就多。人多了，就什麼都貴。尤其是房子。 我記得剛搬來剛來西雅圖時，我看了一下平均房價，看得我只咂舌搖頭：我這工資，恐怕在西雅圖是買不起什麼房子了。 結果，一年後再看，房價
2020-09-05 21:39:26
原创 折返點 2035 ｜ 偷不得懶
看我跑步的記錄表格，跑割2.5英里，有時候需要25分鐘，有時則只要21分鐘。 這其中的差別，就是我是自己跑，還是有伴兒。 有伴兒的時候跑得慢。沒伴兒的時候，自己的速度會快些。 當然了，我跑步的伴兒，是我的孩子。 他們跟我一起出去跑步，他們是
2020-09-01 21:35:45
原创 新爸五年計劃 ｜ 165 撿果子 （一）黑莓
西雅圖最熱的時節，應該就是8月。 現在已經是8月見底，西雅圖該不會再熱了。 而各種植物們也好似知道這一點似的，結的果子，已經開始逐漸成熟了。 於是，孩子們和我有了新的樂趣。說新，其實也不新，因爲，這麼做，已經好幾年了。 這個樂趣就是，撿果子
2020-08-30 21:33:32
原创 折返點 2034 ｜ 掉一小塊肉
最近，總想着變化一下跑步路線。 大概是受了松浦彌太郎的那本《只要我能跑，沒有什麼不能解決》的影響。 在那本書裏，彌太郎先生說跑步的好處時，曾提及過跑步可以幫助他更好的認識一個城市。比如，出門後遇到一個十字路口，就又了四種路線的可能。 在陌生
2020-08-24 21:38:03
原创 新爸五年計劃 ｜ 164 西雅圖很是熱了幾天
上週，西雅圖很是熱了幾天。 週日的時候，氣溫破天荒的，達到了36度。不知道36度破沒破記錄，但，我來西雅圖的這四年中，36度絕對是我遇到的最高溫度了。 我們住的公寓，是沒有空調的。 沒有空調，其實也不成問題，因爲一年裏，西雅圖也就熱不到一
2020-08-23 21:37:25