當夫妻離婚後,誰能體會當孤獨症患兒的爸爸是怎樣一種感受?

每年六月的第三個星期日,是最廣泛意義上的“父親節”。

2022年6月19日,又迎來了一年一度的“父親節”,很多家庭都會以各種方式慶祝,送爸爸一份禮物或者一起聚餐。

對於普通家庭的爸爸來說,享受親人之間的祝福和聚餐,無異於是一種幸福和快樂,然而對於孤獨症患兒的爸爸來說,他們卻很難等到孩子叫一聲“爸爸”,也無法真正體會作爲爸爸的快樂,因爲他們的孩子得了孤獨症。

都說星媽是這個世界上最辛苦的人,辭職陪伴星兒一路康復訓練,耗費心力、體力,難過、抑鬱,心裏承受着無法想象和常人無法理解的痛苦。

的確,在孤獨症患兒家庭中,媽媽的付出一直是最多的,也一直被同情和歌頌,甚至,在因爲孤獨症孩子無奈離婚中,媽媽承受的各種壓力和心酸是最多的,也是最孤立無助的。

可是,當世人都在歌頌星媽,卻鮮有專家、老師、其他星兒父母真正覺得當一個孤獨症患兒的爸爸是怎樣一種感受,除卻那些真正負心和不負責任的爸爸,對於孤獨症患兒的絕大部分爸爸來說,他們其實和媽媽一樣心酸又偉大。

雖然父親節僅僅只是每年六月的第三個星期日,但是關愛星爸卻需要一生的時間。

在父親節之際,希望通過這些星爸感人的故事和發自肺腑的真言,給更多的星爸以祝福、理解和包容。

男人很難,做了爸爸更是難上加難。普通孩子的爸爸還有“父親節”這一天,至少會在學校老師的帶領下製作小禮物回家送給爸爸,並說一聲“爸爸,節日快樂!您辛苦了!”

可是,對於那些孤獨症患兒的爸爸們呢?

也許他們一輩子很難等到一句溫暖的祝福和一聲哪怕是無意識的“爸爸!”

國內影響最廣泛的孤獨症電影《海洋天堂》中,身患肝癌的單親爸爸,深感自己離世後21歲的孤獨症兒子無人託付,試圖和兒子一同跳海自殺。

不久前,那個曾經殺死19歲癱瘓孤獨症女兒的父母得到了法律的宣判,因涉嫌故意殺人罪,經丹陽市人民檢察院批准被逮捕。

網上有一條相關的討論:“如何看待父親殺死19歲癱瘓自閉症(孤獨症)女兒?”

很多評論幾乎都沒有指責,而是同情和理解。

“真是人間慘劇。沒法指責這件事裏任何一個人,不管是爸爸還是女兒都曾經努力掙扎過的。”

“所有殺害自己照顧了很多年的腦癱自閉精神問題的孩子的父母都是因爲無奈,孩子太大了,照顧不動了,如果她永遠是嬰兒是孩子長不大就好了,可以永遠做爸爸的乖寶貝。永遠做星星的孩子。”

感同身受的星爸星媽更是無比動容:“如果換做是你,你能照顧他們幾天,你能堅持幾天……他們活在自己的世界裏是開心無憂的,而他們的父母有一千萬個擔憂和害怕,而且每天都在和他們鬥智鬥勇,筋疲力盡……每每有家長和我談孩子的情況,我都會默默躲起來大哭一場。因爲,我無能爲力,我沒有神丹妙藥,我能做的微乎其微……這個父親的做法對嗎?法律意義上來講不對!他是你的負擔,你沒有權利殺害她。但是,如果不到萬不得已,哪個父親忍心這樣做呢,虎毒不食子啊。如果非要有個立場,我支持法律依情況量刑。”

無論是影視劇還是現實,這些星爸這樣的選擇,令無數觀衆震撼和心痛,卻也反映出成年孤獨症羣體的照護困境。

我們不禁要問一句:

媽媽的困境很多人都明白,那麼爸爸的苦與痛,又有多少人理解?那些帶孤獨症兒子努力生活的爸爸,都去哪兒了?現在怎麼樣了?當一個孤獨症孩子的爸爸是怎樣一種感受?

關於星爸的故事,其實媒體報道的也並不少。尤其是在父親節這個當下,再度翻出那些離婚後帶着孤獨症兒子奔波的爸爸,並不想再度往他們傷口上撒鹽,只是,唯有更真實的瞭解他們,才能更懂他們的苦與痛,在關愛孤獨症孩子的同時,也請多一份對星爸的理解。

之前媒體報道的《外賣騎手背80斤孤獨症兒子送外賣》、《爲自閉症兒子一天打3份工,爸爸14年沒有再婚》等在孤獨症圈內引發關注的故事依然值得歌頌。

前一篇文章中的星爸名叫張生,爲了給孤獨症兒子湊治療費,一天要打兩份工,巨大的開銷讓一家的經濟越來越緊張,加上孩子的病情,家庭關係也開始變得冷漠,最終妻子提出離婚。

張生帶着兒子離開了家。張生說,離婚那一年,是他和兒子迄今爲止過得最艱難的一段時光。

因爲房子是前妻孃家的,離婚後,張生只能帶着兒子去住即將拆遷的老出租屋。原本已經準備在老家養老的奶奶心疼兒子,又回到濟南幫忙照看洋洋。“她老了,洋洋氣力也大,我根本放心不下。”爲了生計,張生又去找了一份送外賣的工作,每天膽戰心驚地留下母親和兒子獨自在家。

後一篇文章中的星爸楊鵬飛的兒子楊煬3歲時在北京查出孤獨症,如今已經21歲了。離婚以後,楊鵬飛一個人帶着孩子。又當爹又當媽,嚐盡了生活中的酸甜苦辣。爲了照顧好兒子,他離異14年來一直沒有再婚。

因爲別人給他介紹的再婚對象,都會要求他放棄孩子。對於這樣的要求,楊鵬飛始終無法接受。因爲他知道,照顧兒子是一個男人、一個父親應盡的責任,不能因爲一己之私而放棄。

兒子確診自閉症後,楊鵬飛主動辭職,在北京、天津、太原、呼和浩特等地找康復機構陪兒子治療。3歲多開始做康復,四歲的時候兒子第一次喊了他“爸爸”。雖然不太標準,但是楊鵬飛心裏特別激動。因爲等這一聲“爸爸”,他已經等了很久。

後來兒子大一點的時候,楊鵬飛送他上學後就去打零工賺錢,最多的時候一天打三份工。

對於張生來說,困難也是一樣的。既要想辦法湊錢,還要照顧一老一小,走投無路的情況下,張生想盡了所有存活下去的辦法,他揹着兒子去找區政府、市政府,甚至帶着記者去了省政府,要求給兒子辦低保,要求入住申請了的公租房……

所幸,這些,後來都辦下來了。

張生說,揹着兒子送外賣只是暫時的,是無奈之舉,他還是希望能找到一家機構,讓洋洋接受專業康復訓練。

兩位爸爸雖然辛苦,但是內心最樸素的想法卻並未改變——

“工作很累很難,但是不迷茫了,現在心裏只有一個想法,在我有生之年,竭盡所能陪伴孩子、照顧孩子。”

翻到2019年,一篇《那個捧兒子"臭腳丫"的父親走了》的文章在朋友圈刷屏。作者是孤獨症兒童康復中心校長曹芳,她記錄了福州單親爸爸林熙與孤獨症兒子林昊添之間的故事。

2013年,林熙與妻子離婚後,便一人帶着昊添生活,上有80歲生病的父母要贍養,下有重度孤獨症的孩子要照顧,全家的重擔都在他一個人身上,壓力可想而知。

後來,昊添入住當地孤獨症兒童康復家園,剛入園林熙就私下寫了10大注意事項給曹芳,從喫飯、睡覺、喝水、入廁、刷牙、洗澡、撕紙……生活的方方面面,事無鉅細。

然而,當一切看到希望的時候,2019年3月10日,林熙突然猝死在工作崗位上,享年42歲。

昊添的故事,讓更多人關注到孤獨症的心智障礙羣體,瞭解到一個重度孤獨症孩子對於整個家庭而言,是多麼大的養育考驗。

“自閉症之父”蔡春豬在曾經《寫給兒子的一封信中》調侃道:一年365天,每天都差不多,但是因爲有人在那天出生,上大學,結婚,第二次結婚……那一天就區別於另外的364天,有了紀念意義。吾兒,你也一樣,在你的生日之外,還有一天,對你父親還是對整個家庭來說,都意義重大,你父親的人生方向都來了一個180度的大轉彎——那天,你被診斷爲自閉症,你才兩歲零六天。

信的內容很長,是父親的真情實感,句句發自肺腑。

回顧2022年上海疫情最嚴重時期,一篇《封控後,我最怕和我的自閉症兒子分離》的文章在圈內廣泛流傳。

文中講述了一位名叫嚴鋒的父親和他的19歲孤獨症兒子封控在上海的所感所想以及他和孩子一起走過的艱難路程。

兒子5歲時被確診爲孤獨症,作爲父親,他試圖面對、接納命運的殘酷設定,同時奮力追隨兒子所在的時空:從恐懼被主流拋棄,再到跟孩子一起深處孤獨世界,最後找到了一個更廣闊的天地,安放身心。作爲曾經深信教育力量的知識分子,嚴鋒認知到自己的渺小,承認先天基因和自然的強大,對教育的邊界也有了新的認識。

嚴鋒最開始希望兒子能上個普通大學,再找個普通工作。後來一步步降低了,大專也可以,中專也行,看門也行。現在想來,當時最大的不快樂,是因爲想讓他跟上主流:上小學、高中,然後中考,再上個好大學,再找一個好工作。如果不照着這條路走,我們就跟時代脫節,就非主流了。在朋友、親戚和同學面前,我們就擡不起頭來。

他後來才明白,“有一個孤獨症兒子,這事絕對不等於悲劇。我們沒有要二胎,因爲不想對第二個孩子不公平。孩子的事帶給我很多感激,很多啓示。他教會我,先天的力量很強大。這在每個人身上都會有體現,也包括普通人,只不過是被文化的東西遮蔽了。

”原以爲主流的世界很大,非主流的世界很小。但其實所謂主流世界也不過是更大的一個世界中的世界。“感謝兒子把我從思維定式裏解救出來。”孤獨症就像一個光譜,我們的世界有不同的顏色,孤獨症也是一樣的,只是每個人的程度不同而已。

還有很多孤獨症患兒的爸爸,他們堅守着這個來自星星的孩子,無法溝通,無法眼神回饋,總是做出一些不符合常規的事情,但是卻又陪伴着爸爸。

很多星爸無奈地表示:“無論是再生一個健康的二胎,還是等自己老了誰來照顧成年的孤獨症患者。其實每個星爸和星媽都一樣,他們也希望孩子們能夠相互扶持,自給自足。這樣,家有星兒的父母就不用擔心自己年老離世,孩子無力照顧自己;這羣星星也能夠在‘後天手足’的陪伴下,適應父母親離開的日子。”

有人說,孤獨症兒童被稱作星星的孩子,他們爲了喚醒慈悲與大愛才來到這人間,但這美麗的名字背後卻是比常人艱難數倍的人生。

一位孤獨症患兒的爸爸留言:

“我只希望能比我的孩子多活一天。”

更多星爸星媽也期待更完善的社會保障體系,希望世界的愛與溫暖,能源源不斷地傳遞給星星的孩子。

希望患兒父母能疼惜自己。生活實苦,請你們足夠相信。

在父親節之際,當大家都在關注和關心孤獨症患兒時,又有多少人會關注和關心他們的爸爸是如何備受煎熬與踽踽獨行?

不歧視,或許是我們能給予患兒家庭最基本的尊重!

給孤獨症羣體一份關愛和包容,這個世界更需要給這些爸爸一份呵護與溫暖,唯此,在制度保障的前提下,這羣星星的孩子,才能更持久地發光,走好人生的每一步,走完人生的最後一步。

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